צפיתי לאחרונה בשני סרטים מצוינים העוסקים באוטיזם:
טמפל גרנדין
טמפל גרנדין היא האוטיסטית הכי מפורסמת באמריקה. לפני כשנה ערוץ HBO הקרין בהקרנת בכורה סרט טלוויזיה עלילתי, שבו קלייר דיינס מגלמת את מדענית החיות המוזרה, המוגבלת חברתית, אך המבריקה, שלמרות מוגבלותה – או, מבחינות רבות, בזכותה – זכתה להצלחה עצומה בשני תחומים: כמתכננת של מתקני הובלת בקר הומניים וככותבת ומרצה בתחום האוטיזם. הסרט, "טמפל גרנדין", עוקב אחר שנותיה המוקדמות של גרנדין כילדה שלא דיברה וכמעט לא תיקשרה עם העולם בגיל ארבע, דרך ההשפלות שספגה בבית הספר, עד להצלחתה בארץ הבוקרים. קלודיה ואליס דיברה עם גרנדין, כיום בת 62 ופרופסורית למדעי בעלי החיים באוניברסיטת קולורדו, על הסרט.
טריילר לסרט:
מאמר נוסף שקשור לטמפל גרנדין, וכולל גם ראיון עם רונן גיל, איש מחשבים ישראלי המאובחן כבעל תסמונת אספרגר, הוא לדבר מילים ולחשוב תמונות – גרסה מקוצרת של המאמר "שפה, מחשבה ואוטיזם". ועוד שתי הרצאות ביוטיוב: הרצאה קצרה (כרבע שעה, ועוד חמש דקות של דיאלוג לאחר מכן) באתר המעולה TED, עם כתוביות בעברית; ולסיום, מי שמעוניין לשמוע עוד ממה שיש לאשה המופלאה הזאת לספר, על עצמה ועל אוטיזם בכלל, יכול לצפות בהרצאה באנגלית (כשעה).
ילד הסוסים
זהו סיפורו האמיתי של אב, אשר היה מוכן לצאת אל קצוות תבל כדי לחפש מרפא לבנו. בגיל שלוש אובחן רואן אייזקסון כאוטיסט, ואביו, רופרט, חש כאילו מישהו חבט בו באַלה. חייהם של רופרט ואשתו הפכו לסחרחרת מתישה של התמודדות עם ילד לא מתפקד, הנתון להתפרצויות זעם תדירות, שאף אחד מהטיפולים שניתנו לו לא הצליח להבקיע דרך אל עולמו הנעול. כאשר הבחין רופרט בקשר המיוחד שנוצר בין בנו לבין הסוסה בטסי שעליה נהגו לרכוב יחדיו, החל להאמין לראשונה כי האוטיזם של בנו אינו סופם של כל חלומותיהם, אלא פתח להתחלה חדשה.
בצעד אמיץ ויוצא דופן, החליט רופרט לנסוע עם משפחתו למונגוליה. במקום המשלב מסורת עתיקה של רכיבה על סוסים עם ריפוי שאמאני, קיווה למצוא שאמאן רב עוצמה שיוכל להביא לשיפור במצבו של רואן.
המשך הסקירה, כולל טריילר לסרט שיצא בעקבות הספר,
הסרט בצפייה ישירה.
ובתחילת חודש מרץ השנה, שודר בערוץ 2 סרט תיעודי בשם "זה הילד שלי". בעקבות הסדרה "פלפלים צהובים" יצא אביב הורביץ, אב לילד אוטיסט בן 10, למסע מרגש בין חמש משפחות המגדלות ילדים אוטיסטים בגילאים שונים, ודרכן הוא מנסה לענות על השאלות המטרידות הורים לילדים אוטיסטים: כיצד מתמודדים עם החשש הראשוני שמשהו לא בסדר עם הילד? מה עושים כשמגיעות תוצאות האבחון? והשאלה הקשה מכולן: איך מגדלים ילד אוטיסט?
מומלץ בחום, ניתן לצפייה ישירה כאן.
מעבר לסרטים האלה, הנה 3 המלצות שקיבלתי ממקור ראשון על ספרים, שטרם קראתי בעצמי:
1. שירת הגורילות – בספר האוטוביוגרפי: שירת הגורילות, התמודדותה של אישה יוצאת דופן עם האוטיזם, דון פרינס-יוז מתארת את הצמיחה שלה מאוטיזם שלא אובחן עד לרגע שבו נכנסה כאישה צעירה לגן החיות בסיאטל ומיד נכבשה בקסמן של הגורילות. הרוך והחמלה שקלטה במבטן גרם לה להיפתח. לאחר שסבלה כל חייה מאי יכולת ליצור קשר משמעותי עם אנשים, דון הופתעה למצוא בתוכה משיכה עזה ליונקי הענק האלה. באמצעות ההתבוננות בהם – ומאוחר יותר העבודה איתם – היא יכלה סוף סוף להיחלץ מהבדידות שלה ולהתחבר ליצורים חיים באופן שמעולם לא התנסתה בו קודם לכן.
הספר שירת הגורילות הוא יותר מאשר סיפור על אוטיזם. זהו שיר הלל לכל מה שחשוב בחיים ונסיון להגיע להבנה ולהערכה חדשה של הרגש האנושי.
המשך הסקירה, כולל פרק ראשון מתוך הספר.
2. מהירות החושך – מאת אליזבת מון, שהיא בעצמה אם לילד אוטיסט. בספר הימנעות מתיוג אוטומטי וכולל של האוטיסטיות כמחלה חשוכת מרפא, אלא דווקא כמין נכות. מון מראה לנו מבעד לעיניים שלהם את המורכבות, העמימות, הטקסים המיותרים, העודפות של עולם האנשים הרגילים.
המשך הסקירה, כולל קישור לפרק ראשון של הספר.
3. בן מוזר – יש בעולם הזה קבוצה קטנה של אנשים שקרה להם מקרה נורא עד כדי כך שכמה מהם הפסיקו להאמין באלוהים. אבל לאלה שהברק הכה בהם יש מאפיין משותף, והוא נכונות עמוקה ועיקשת להאמין בנסים…
כך פותחת פורשיה אייברסן את ספרה המרגש על מסע ההתקרבות וההתחברות אל בנה האוטיסט, דוב, לאחר שכמעט נואשה מלתקשר עמו. את הנס חולל אוטיסט אחר, נער הודי ששמו טיטו, אשר אמו, סומה, המציאה שיטה שאיפשרה לו לא רק לתקשר בצורה נבונה להפליא עם סביבתו, אלא גם לכתוב שירים ולהוציא אותם לאור. שני הילדים הם אוטיסטים שאינם מדברים.
פורשיה ובעלה ג'ון הצליחו לעורר עניין אצל חוקרים מובילים בתחום המוח. הם גם הפעילו את כל מכריהם וידידיהם להקמת אגודה לקידום המחקר בתחום האוטיזם.
עוד קישורים רלוונטיים:
פורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD
אינדקס קישורים שעוסקים באבחון, טיפול ונושאים נוספים
עוד ספר מקסים הוא פרוייקט רוזי, המספר את סיפורו של בחור צעיר המעוניין להתחתן. הבחור מאובחן כאספרגר בתפקוד גבוה, והספר נותן הצצה לבילבול שבעולמו
תודה, נעמה. בימים אלה ממש התחלתי לקרוא את הספר הזה –
ורשמתי לעצמי להיזהר כשמציעים לי גלידת משמש 😉
תודה רבה על ההמלצות!
מעניין שבכל סיפור האנשים מתמודדים עם ההפרעה שלהם בדרך קבוצתית כזו או אחרת. צריך ממש להשקיע בטיפולים קבוצתיים כדי לעזור לאנשים עם אוטיזם. כמה סבל זה היה יכול למנוע!